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雪中馨的博客

一缕芳馨沁四周,冰天默默靥含羞。雪魂淡魄香如故,雅韵清姿媚自流

 
 
 

日志

 
 

【柔儿原创】四岁的感想(骨髓移植--痛彻心扉的回忆)(一)(配乐---无悔)  

2006-06-24 15:36:49|  分类: 柔儿劫难 |  标签: |举报 |字号 订阅

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 生死不弃(平水四支) 

作者/柔儿

 深知爱在情长远,誓定无言两互知。

 再历风霜寒彻骨,生生不弃永相随。

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傲雪寒梅(平水十一尤)

 作者/柔儿

 劫后寒梅笑雪柔,一株傲秀暗香留。

 清魂淡魄馨芳沁,俏立霜枝雅韵悠。
======

四岁的感想(骨髓移植--痛彻心扉的回忆)(一)

    我怎么只有四岁呢?是啊,我在这个世界已经走过了三十几年了,但也可以说我只有四岁——四年前,也就是2002年的6月17、18日,我在这两天里重生了。那两天,三哥每天躺在苏州医院的血液分离器旁的床上6个多小时,一动也不能动把骨髓中的造血干细胞采集出来捐献给我。每想到此,我不禁泪流满面。我亲爱的三哥啊,为了我,你不仅捐献了自己的骨髓,也牺牲了许多我现在都说不清楚的亲情和爱情,还有更多的委屈和无奈,你都默默地一人承受了下来。

 当时我虽然人在苏州医院,但家中的情况我却非常清楚,三嫂担心你的身体会有后遗症,坚决不肯让你去苏州捐献骨髓,以离婚和死相要挟,并且在家和我们所有的兄弟姐妹父母家人吵翻了天,大哥为了这事情就差跪在三嫂面前了。但由于你岳父母的搀和,三嫂绝食两天晕了过去,被我老公送到当地的和桥医院抢救,三嫂因此得罪了我家所有的人。当时在和桥医院只有我老公一个人在照顾三嫂,为她办理一切住院手续并且照顾她的生活和治疗。老公一边要上班,一边还要处理我在苏州的情况和三嫂在和桥医院的情况,也真是难为了他。

 三哥,我其实完全能够理解三嫂对你的这份感情,正是因为她对你的爱才会闹成这个样子。虽然她不要你去救我的生命,但在我的心里从来也没有任何怪怨她的想法,我也爱你啊我的好三哥!我也在心疼着你啊!人说兄弟乃手足,疼痛连心,三哥我和你何尝不是如此啊。三哥你进退两难,既放不下夫妻情深,又舍不得我这苦命的妹妹。我打电话回来哭着对你说我不治了,我想回家,求你别再因为我而与嫂子闹下去了,你却在电话里轻轻地说:“家里的事情你别管,好好安心地在医院听医生的话治疗,我到时一定会到的,请你放一百个心好吗?”并且叮嘱我老公不要再把这些事情告诉我,别再增添我的思想负担。我在电话里听着你的声音哭得说不出话来......其实那时候我已经知道三嫂对你说,如果你去苏州救我,那她就是给你垫棺材底的人!你从苏州回来将永远也不会再见到她!然而你在电话里依然如此对我说......

 我记得从我懂事起,我就基本上没有哭过。也许是因为我很小就没有母亲的缘故,没有撒娇的机会,也不会撒娇。母亲去世的时候我才6个月左右,三哥你也只有一岁多。我们兄妹几个从小就相依为命,一路走到现在。小时候的事情我仍然记得非常清楚,可能因为母亲走的早,我从小体弱多病。我们一起要走三四公里的路去上初中,已经读初中的我体重还只有20公斤左右,背不动那个压得我喘不过气来的书包,你每次超我前的时候就帮我把书包带到学校,回家的时候有时你连我都一起背着。其实那时的你身体也并不很好,我知道也是因为母亲走得太早,你缺乏细致的照顾,长得也很瘦弱,大家都说你一直像根电线杆似的瘦弱......

 写到这里的我几乎写不下去了,泪水模糊了我的双眼。三哥,我爱你,疼你啊......做过移植后每年的这两天我都会和你在一起,虽然我不能给你太多的补偿,我也知道永远都补偿不了,但我只是想和你在一起呆一会,看看你。只要我还活着,我就是你生命的一部分。我们的骨髓成分是相同的,血液成分也一样,甚至在移植后改变了我原来的一些外表特征,而保持了你的许多外表特征。如我的头发原来是直的,现在却和你一样变成弯曲的了,等等。不管怎么样,我现在一切的一切包括生命都是你给的。可是今年的今天我还没有去看你,因为我的心里还没有准备好。这几天我特别的忧伤,感触很多,回想四年来的风风雨雨,我的心简直忍受不下去.....因为太多的磨难和坎坷、太多的痛苦与感动、太多的悲伤和幸福相互交织在一起了。

 我不能想,一想起这些心就会痛得无法自控。是啊,当初我是决定放弃继续治疗的,因为我知道我的病即使做骨髓移植,成活的希望也很低,更何况还需要几十万的资金。我和丈夫都是普通的工薪阶层,每月虽有上千元的收入,却因我的病拖了整整十年,不仅拖光了家里的全部收入,也拖累了所有的亲戚朋友、同事同学。结婚住进新房本是一件高兴的事,但我却因墙壁上的涂料中毒而患上了血液病。从那时起,我就一直与打针吃药相伴。至今我身上除了针眼还是针眼——打针留下的,挂水留下的,抽骨髓留下的......

 这期间,我还冒着生命危险不顾所有人的劝说生了一个儿子,因为我想稍微回报一下老公对我无怨无悔的付出,以及给这个世界留下点什么。当时苏州医院为我主治的医生曾经对我说过,如果我此生不要孩子,或许他们可以将我的生命维持长久一点。但我对生命已经看得很淡很轻了,我觉得我的后代不会遗传我的疾病,我情愿放弃自己的生命来重新创造一个健康的生命。所以我尝试了这个过程,也挑战了医生的权威,结果我成功了。我的儿子现在已经5岁多了,也很健康聪明,这使我倍感欣慰!

 我去苏州做骨髓移植前夕,还参加了全国的专升本考试,并以高分被江苏教院录取。但我没有能够把这个函授读完,因为考取后的第二年我就住进了苏州医院进行骨髓移植。我有爱我在乎我的丈夫,乖巧聪明懂事的儿子,疼我牵挂我的兄弟姐妹,关心我爱护我的领导同事及同学朋友,我觉得人生如此,已无憾矣!生命的长短并不重要,重要的是生命旅程的精彩和充实与否。虽然我很爱这个对我来说充满了爱和美好的世界,我也很放不下我的年仅5岁多的聪明乖巧的儿子,放不下我的工作和事业,放不下爱我疼我及我爱我疼的丈夫,放不下我的父亲和兄弟姊妹,但是我觉得如果我放弃治疗,就会使所有爱我关心我的人无论在经济上还是思想上都会放下一个大包袱,使他们得到解脱。他们爱我,我也爱他们,我不想给他们造成太大的负担和压力。所以当我知道我的生命只能维持五、六个月的时候,我就决定放弃治疗,不想再做骨髓移植手术了。

 然而我的家人和亲人朋友们却丝毫没有动摇,虽然这几十万的资金他们当时没有准备好,但基本上所有的人都尽了最大的努力。我的兄弟姐妹知道我的病情不能再拖延,立即每人每家一齐出力,共筹集到13万元,我爱人的兄弟三家也筹集了8万多元。他们都是普通的老百姓,并不富有,有的只是对我的这份爱心。我市吴市长还批给教委、慈善基金会、社保和镇委捐献7万元,但镇委的2万元因书记程某不同意而没有拿到,社保借给我一万(后在报销的医药费中扣除),实际收到4万元,另外镇团委组织全镇师生捐助了近3万元。当时我们镇有一个学生吴某也住在苏州医院要做骨髓移植,所以只有我所在的学校及另一所小学为我捐了款,其他的学校则为吴同学捐款。我们学校借给我一万元,朋友们借给我5万多,大学同学们送来8千元,亲戚们凑了一万多,我老公的单位捐了7千多......

 带着所有的关爱和希望,我与我的兄弟姐妹在2002年5月14日一起来到苏州医院抽血配型,我住进医院做准备工作。当时血液科的吴主任说只要20万元就可以为我移植成功,3个月内用药,6个月后就可以停药上班了。他说我移植成功的机率有80%多,移植成功后就可以像正常人一样了。我怀着满腔希望等待我的新生,还告诉学校领导,我的工作暂时不要移交,等我做完移植回来刚好碰到暑假,前后差不多有四个多月的时间,到时我就可以继续工作了。

 我万万没有想到,骨髓移植后等待我的是更大的排异灾难!是啊,我移植只用了30几万,但后来的排异治疗却多用了一百多万,而且直到现在还不能断药。整整四年我只能躲在家里戴着口罩、帽子,用消毒药水和消毒光线。生生死死无数回,靠长年不断挂水打针吃药维持着这摇摇欲坠的生命。说什么只要六个月就可以像正常人一样生活和工作了,完全不是那回事。我带着口罩生活了近三年,现在还是不能到人多的地方去,一去就容易受感染。眼睛一直充血,不能见阳光,不能吹风,否则就疼,流眼泪。他们后来说有排异那就表示移植成功了,可实际上100%的骨髓移植者都会有排异现象,能挺过排异的却没有几个人,以我现在知道的病友情况来看,没有超过10%。绝大多数人花费了几十万、几百万甚至上千万后,依然在痛苦中离开了这个世界。我亲眼看着我的那个学生吴某只剩下最后一口气的时候,医生劝其家人把她带出净化舱,6个小时后她就走了。她比我早移植一个月,却一直在净化舱里没能出来,我离开净化舱的时候受她母亲所托,哆哆嗦嗦地来到她的床边,安慰劝导鼓励她。我在5舱,她在6舱,她那个时候思想包袱比较大,对我说她不值那么多钱。这个问题在我们这些病人之间经常被讨论,生命到底值不值钱?当时我也很矛盾,但看到亲人们在不遗余力地为我付出,我觉得自己不能有任何其他的想法,就是拼命的求生,只要活着就是对亲人们最大的回报。但她还是没能坚持到最后。

 回想自己所走过的路,可谓是九死一生。虽然我现在仍然还活着,但是在这漫长的四年里,我是天天生活在肉体和精神的痛苦中。现在我的眼睛已经很差了,视力模糊,眼睛天天充血,手指脚指也因为长期用抗排异药物而导致末端神经失去知觉。所有的表皮粘膜都不太好,特别是胃肠道经过急性排异后,内层表皮很容易溃烂,功能完全不能恢复,天天肚子疼,天天拉肚子,生冷辛辣的一点也不能吃。肝肾也因为长期用药功能一直不能正常,特别是肝功能的指数,在长长的3、4年里一直特高,不知道用了多少激素和保肝的药,反反复复挂了有几万瓶水。肚子因为肝肾功能不好,几天时间就会胀得如同十月怀胎。因为时间短,肚子上的皮肤全部都能裂开,痛的我没有一刻能够安宁,用了许多白蛋白才慢慢憋下去,减了白蛋白以后又胀起来。就这样反反复复,周而复始,让人痛苦不堪。因为用这些药的连锁反应,身体其他器官的功能也一直不正常。比如说用了激素,血糖就特别高,因为它抑制了肾脏对胰岛素的分泌。我就只能天天自己打胰岛素,每天三次,手臂上、肚皮上打得全是一大片淤青。

 四年来,老公也从一个机械工程师变成了医生兼护士,既能帮我打针挂水,也能为我开方配药,可以说他现在对我这种病是一个专家主任了。人说久病成良医,他是长久服侍我这个老病号也成了良医啊。我们现在都可以自己开个门诊专门看“再障和移植后排异”了哦。虽说是玩笑话,但也确实是实情。我在苏州住院时每天都有日记,只要我能爬得起来和清醒的日子里,我就每天把我的病情和用药情况以及化验报告单的数据都记录下来,直到现在。在这长长的四年里,多少次我因为病危到我们这里的医院抢救而被医院拒收时,都是由我老公签责任书,自己负责开方治疗,只是借医院的地方取药和挂水而已。记得移植后第58天开始急性胃肠道排异,那时已经用了30几万元。本以为移植后出院就可结束以前的噩梦,开始我的新生,可是谁知道噩梦才刚刚开始。以前经历的生生死死与这些相比,只能算是小菜一碟。

  2002年6月17、18日我接受了三哥的骨髓,那两天是我化疗后血象最低的时候,白细胞,血小板都跌到了1、2百,红细胞,血色素也已经很低。我像一个只剩一口气的死人一样躺在苏州医院的净化舱里,看着从我三哥身体里抽出的造血干细胞一点点的输进我的体内。虽然我没能看到三哥躺在外面的情形,但从大姐他们含泪的述说中我完全能够想象得出三哥当时的情形。大姐告诉我所有捐献骨髓的人都要把手固定在手术台上,那个床上有专门配置的两副如手铐一样的东西,用来固定献骨髓的人。但三哥告诉医生说不必,他能坚持6个多小时一动不动。为了不上厕所他连早饭午饭都不敢吃,一滴水也不敢喝。第一次护士在三哥手臂上扎针的时候把血管扎破了,经过了血液分离器回到三哥身体的血把他的手臂撑得都肿胀起来,但三哥咬紧了牙关坚持着一动不动。大姐在旁边看着心疼得泪流满面,看到三哥的嘴唇干裂想喂他喝口水他都不肯喝......我所有的亲人、亲戚、朋友、领导、同事在这个时候也都来到苏州,站在我的净化仓外面的窗台上看望我,关心我,鼓励我,给我力量和勇气,给我问候和安慰。我市电视台也来到净化舱外拍了我的新闻,希望能带给我战胜病魔的勇气和决心。我真的是非常感动和感激,我躺在净化舱里的床上,用电话流着泪对每一个来看我的人说:“谢谢,对不起啊,是我让你们担心了啊......”我在啜泣中哽咽难语,亲人朋友也在外面泪流满面,泣不成声。

 从化疗的第一天起,我就高烧40多度,随着全身的血细胞被慢慢杀光,我的精神和能量也一点点离我而去,介于生死之间。我的心特别柔弱与伤感,知道自己随时可能会离开人世,也知道每一次和亲人朋友的见面都可能是最后一次,所以我既想看到我的亲人朋友,又怕看到他们,那是种无法说得清楚的难分难舍的又非常无奈和伤感的特别的感觉。特别是看到我的儿子和老公时,我的泪简直不能控制.记得当时儿子爬在净化舱的外面窗台上在电话里对我说:“妈,我好想你啊,我要进来抱抱你啊,你都好长时间没有抱我了啊,你不疼你的安安了吗?你不喜欢我了吗?我没有不乖啊.我想进去啊,可以吗?我今天来看你晕车晕得好难过啊,吐得一塌糊涂哦,但是我一想到马上可以见到你,我就不怕了啊,可是现在我想你抱抱我好吗?只要你一抱我我就不难过了啊,你还愿意再抱抱你的安安吗?”医生在里面接了电话说:“好啊,你想进来是吗?不过这里所有要进来的东西都要进微波炉里消毒15分钟的,你还想进来吗?”儿子说:“好啊,快把我放微波炉里去转吧,转了我就可以进去抱我妈妈了哦。”医生听着我儿子的话笑了,可我却哭了,而且哭得好伤心好难过啊。我不知道我还有没有机会再抱抱我的儿子,再给他我的爱、我的呵护及我能给他的一切。他还是那么小啊,才6岁多就要自己一个人去上学。他那时已经读二年级了,因为我在医院,他爸在为我而忙,只能把他一个人留在家里托付给了我大侄女。

 虽然儿子很聪明乖巧懂事,可是他那么幼小的心灵怎么能没有妈妈的安抚和照顾呢?我强压住泪水笑着对我的宝贝说:“宝贝,你是妈妈最爱的宝贝呀,我怎么会不愿意抱你呢?你现在还晕车吗?还难受吗?妈妈现在虽然不能抱你,可妈妈的心里已经抱了你千遍万遍了呀,你感觉到了吗?你乖乖的听话,好好读书,等你考了两个一百分的时候来接妈妈出院好吗?那时我们再好好的抱抱亲亲好吗?”泪水终于模糊了我的双眼,哽咽了我的声音,我再也说不出其他的话来。儿子看到我哭了,忙对我说:“妈妈,我听话的,我不要进来了,你别哭了好吗?我一定考两个满分来接你出院哦。妈妈,妈妈......”儿子看到我哭也开始大哭起来......他爸、舅、姨等也都含着眼泪把他硬抱离了窗台,他哭着挣扎着不肯离开,我只能强忍着悲伤和泪水对他们说:“我会等着你们来接我出院的,你们放心吧。”我大哥刚说了一句“你一定要坚持住啊”就哭着说不出其他的话来,所有的人都在窗外默默地为我担心流泪。大侄女对我说:“小姑,你放心吧,我会把安安照顾好的,我们一定让他考两个满分来见你。”我点点头不能再说一句话,我把所有的感动都默默的装在了心里,并且对自己说无论如何都要坚持,坚持。后来在净化舱的那些天里,我虽然发着高烧,浑身的关节疼痛难忍,痛得几天几夜都不能睡,身体日夜在疼痛中颤抖哆嗦,但是我的心情却永远的是那么的坦然与充满希望。

 在这几天里,有个我去苏州以后才认识的特殊朋友王姐,她是我们那幢病区的领班,以前也是个老师,因为超生了一个儿子,离开了教师队伍。她与我一见如故,很快就成了惺惺相惜的好朋友,可以说在那段时间里她对我付出了全部的感情,没有她的关心鼓励和无微不至的照顾,我也可能走不到今天。她为了我,把放暑假的女儿安排进了净化舱做护工,特别为我的需要服务。她自己只要一有空就来看望和鼓励我,每天为我换着窗外的鲜花,只为了能给我生的希望和活力,并且带给我一个好的心情。虽然大多时候我不能起来欣赏那些美丽的花,只能躺在床上远远观望,但我却能感受到那些花的美丽,甚至我隔着真空玻璃似乎能闻到花的香味。这是友情之花,是天下最美的花,也是最香的花。一直到现在,我们依然作最美的交往和最好的朋友。像这样的朋友还有很多很多,他们时时感动着我的心灵,所以我觉得今生真的无憾啊!

 我的人生充满了肉体上的痛苦,但也充满了荡气回肠的激动和感动,人生如此足矣。我认为,不管生命是长是短,但求人生过程精彩。我来过这世上,并留在了许多人的心里。也许我的人生旅程很短暂,也许我还有许多未了的心愿,如,我还想把我的本科函授读完,还想回到我的工作岗位......但是如果这些都不能实现,我也无怨无悔,因为我已经尽我所能。人生是多么美好但又是多么痛苦和无奈啊,我只求来世老天能给我一个健康的身体,别让我忘了今生的一切,那样我将好好回报所有对我有恩的人,好好珍惜自己所拥有的一切。因为这一路走来,我知道自己走得是多么的艰难与不易,没有这么多人的爱心与帮助,没有大家的关心与支持,也许十几年前我就已经离开了这个世界。当时在苏州医院的净化舱里,我是移植后以最短的时间逐步好转而离开的。我记得连化疗一起只有25天, 移植后只有15天我就离开了净化舱。因为我是以最好的心态接受这一切考验的,所以我也恢复得特别好,特别快。移植进去的干细胞很快在我身体里扎根繁殖,7月18日我就出院了。虽说是出院,但不能离开苏州,我每周要去医院做两次化验,检查血常规,生化全套,免疫抑制剂的血药浓度,还要天天挂水,所有移植后的人都在苏州医院附近租了房子,随时方便去医院检查治疗。但是由于我实在太想我的儿子和丈夫了,20日就回了家。

老公早早准备了一个房间和消毒的紫外线灯和84消毒液,隔离口罩、鞋套、衣服、帽子、手套等,他们进我房间的时候要这样全副武装,我自己也一直戴着口罩,预防被感染,所有的食物和碗筷都经过微波炉消毒15分钟后再送到我床前。如果一直这样小心翼翼的多坚持一段时间,也许我不会被感染的那么早,这样我也就不会因为早期的急性排异而九死一生。但是事情总不会一帆风顺的,我也不可能永远生活在真空中。8月16日就在我来苏州化验后的回家路上,我被感染了.因为中午吃了一口没有经过微波炉消毒的饭菜,回家后就开始拉肚子,刚开始我还没太在意,以为吃些黄连素或氟哌酸就好了,可是连续两天不管吃不吃都拉得不行,我们与苏州医院我的主治医生仇主任和吴主任联系了后,他们说可能是排异,要我立即赶往苏州住院。我当时还不太想去,因为那时为我看病已经用了30几万元,虽然医院里的发票只有20万1千9百元,但是许多药医院没有,而且非用不可,如氟达拉膑2万多,大扶康、氟吗宁、恒奥、舒普深、新山地明、更昔洛韦等这些药就用了十几万。这些药全部是在外面买的,而且一点也不能报销,全部自费。那时家里已经是一贫如洗,所有的亲戚朋友也都借过了,社保的钱还没有报销,而且大部分的药不在医保范围内,可以报销的钱其实很少。我记得那30几万一开始只报销到4万多,后来在市长的特批下又多报销了5万多。但对于我们来说还是入不敷出,远远不够的。8月17日那天我老公看看我的情况不太好,马上就把我送到了苏州医院。谁知这次在苏州的经历竟然是我此生的最痛......

(未完待续)


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