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雪中馨的博客

一缕芳馨沁四周,冰天默默靥含羞。雪魂淡魄香如故,雅韵清姿媚自流

 
 
 

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【柔儿原创】四岁的感想(骨髓移植--痛彻心扉的回忆)(二)(配乐/在最美时分别)  

2006-06-18 15:17:54|  分类: 柔儿劫难 |  标签: |举报 |字号 订阅

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四岁的感想(痛彻心扉的回忆)(二) 
作者/柔儿


     又回到苏州医院,我的心情很复杂,本以为我已重获新生,谁又料波折再起,失望、担心和莫名的恐惧交织在一起.住院后发现我原来同房的病友张**也做了移植,她移植比我晚了一月,但和我一样同时开始胃肠道的排异,我们的治疗方案也完全一样的写在护士台的黑板上,一起去做肠镜,一起去做深静脉插管。说起深静脉插管,我也是比别人多灾多难。第一次插管在进净化舱前一天,就在我病床上一个姓沈的护士插的,割开了我颈部最粗的静脉插进了两根长长的输液管,结果插得太深了,因为我是上身短下身长,一般人要插进去16厘米,而我只要13厘米就够了,但是当时不知道啊,虽然做完了马上就去拍了片看了情况,但是医生也没看出什么说什么。结果就在我进净化舱的第二天早上护士冲肝素钠疏通管道的时候,因为管子离我的心脏和肺太近,太快的液体冲得心脏的毛细血管和肺部的支气管立即收缩和痉挛,我顿时因为心慌和疼痛及胸闷喘不过气马上晕死了过去,虽然后来经过医生的抢救重新苏醒,但是我的右肺部的一部分支气管却永远失去了功能,直到现在我的胸部还一直是感觉既闷又重,呼吸困难。而第二次插管是在胃肠道排异的时候,由于当时我实在是奄奄一息,手术是在下面外科做的,外科医生不知道情况,割开颈静脉后只帮我插了一根管子,而一根管子根本就不够用啊,当时我身上挂了几只计时泵,十几路生理盐水,所以只好又割了一次,重新再多插了一根管子,那痛苦吃得好冤哦,呵呵。但是挂了一星期的水病情不但没有丝毫的好转,反而更加严重了,23日我去做了肠镜,痛得我从肠镜台上跳起来想跑啊,真的痛得吃不消啊,那一边冲水一边往肠里伸进的几米长的管子在我已经全部溃烂的大肠里探索,那痛,唉,真的是没法说,现在想起来还是心有余悸啊。

     结果被确诊是排异,如同天塌,因为我知道一但发生排异就意味着死亡,在三个月之内的急性排异很少有人能坚持的过去.医生通知我绝食,连水也不能喝,因为我的胃肠道因排异而开始溃烂,任何食物的刺激都有可能危及生命,我即使什么都不吃还是一直在拉,大便已经失禁,拉的全部是胃肠道里溃烂的内膜表皮,肠壁越来越薄,肛门也拉得开裂,痛如刀割。而且每一次胃肠道的蠕动都牵动着里面溃烂的伤口,这是真正的牵肠动胃的痛不欲生的痛啊,而这样的痛是我今生的最痛.而因为抗排异要用的大量激素药刺激着我的食欲和加快胃肠道的蠕动,每一次的蠕动都会把我痛昏过去,嘴唇早就咬破了,医生帮我挂了24小时的“吗啡”来止疼,可是丝毫也没有用,我还是一次又一次的疼昏过去,后来医生又帮我加了注射“杜冷丁”来止疼,刚开始有2个小时的没有知觉,知道胃肠在蠕动,但不觉得疼,但是一两天后就不行了,连着打也没有用了,我老公担心的对医生说“别再打了吧,不要排异没控制住又让她染上毒瘾啊.”我基本就是24小时连着痛,一点也不能休息了,除了昏迷的时候。每次当我痛的时候我大姐就趴在我的腹部紧紧的压着我,希望能帮我压住那蠕动减轻一些痛苦,可是却把我的胸骨压塌了,因为我那时的身体实在太过虚弱,这使我每一次呼吸都痛上加痛,真是雪上加霜啊。。。以我的毅力是不能再承受了,我那时只想放弃放弃,解脱解脱,无论是谁的劝慰鼓励对我来说都是在增加我的苦难,我连接电话的力气都没有了,家人兄弟姐妹和其他关心我的人打来电话安慰鼓励我,可我听电话时也会常常被痛和昏迷所打断,每一次痛都会让我死过去一回。我的眼睛因为全身的排异特别是[肝的胆红素100多,AST和ART(转氨酶)1000多]太高而几乎看不见任何东西了,眼球突出的很厉害,即使看到的东西也都是模糊和黄黄的,彩超看到我的内脏器官都已经发黑溃烂,我从8月27日开始就不能再写日记了。26日写的字潦草糊涂,而且充满了痛苦和对死的渴望,我当时想这可能是我在这个人世间的最后一篇日记了。每次痛的临昏过去的那瞬间,我都有肉体解脱痛苦的极乐快感,那是一种说不出来的快乐和舒服,那使人向往死的一种相当的引诱呢,而每次却又是在极度的痛苦中痛醒过来,那又是另外一种极度的向往摆脱痛苦的引诱啊。当时我家里一直有三个人守在苏州,一个24小时在病房陪伴我,一个在外面烧饭做菜,而我的亲爱的可怜的不幸的老公就一直在为我不停的筹钱买药,因为许多药医院没有,甚至苏州也没有,有的要到上海买,有的要到南京买,甚至有的要到香港去买,而且那些药都特别的贵,像“赛尼哌”5050元一支,一天要用两支,那时最危险的时候每天的医药费是两万元,我真的不知道我的老公是冒着多大的困难为我筹来这么多的钱的,当时孙主任说我的排异是最严重的四级排异,即使在科学最发达的美国也不能让我再转危为安了,我的那个和我一起开始排异的病友张**只坚持了13天就离开了这个世界啊,刚开始的时候我们每天相互交流病情和相互鼓励,虽然我们那时不在一个病房,她在1床,我在5床,中间隔了一个病房,那时每个病房是三个床位。我基本每天挂完了水就去看看她,就在我去看她的那些日子里,从山西过来看病的和她一个病房的3床有一个7岁多的小女孩,他们父母把她带来后知道她被确诊是白血病后,父亲回老家想办法筹钱,母亲留在那里照顾她,在这举目无亲的地方,她母亲身上又没有联系的手机,而我们那样的病房只有到下午5点以后家属才能进去探望病人,除非是医生已经开了病危通知书的家属才可以日夜相伴,而他们带来的钱才三四天的时间就不够了,虽然他们的帐上那时还有1000多块钱,但那不够一天的医药费,早上医生来查房前小女孩已经高烧到40多度了,她已经神智不清,手脚抽搐。我看着她被全身脱光了衣服躺在冰枕上,只有一个护工在为她一遍一遍的用冷毛巾擦着身子,就对护工说快联系她的母亲啊,可是护工说联系不到她的母亲,而且她的母亲可能要到下午才能来,因为平常即使她母亲来了也进不去啊。但她的母亲和父亲还不知道这样的情况,也没有筹到钱来为她续药,医生通知护士停药,我开始挂水的时候回到自己的病房,心里一直在担心和牵挂着这个小女孩,也许是因为“同是天涯沦落人”吧!但当我到下午挂完了水再去看望这个小女孩的时候她已经走了,她的母亲下午把钱送去的时候她的宝贝女儿已经等不及了,只是看到了她女儿冰凉的身体而已!张**告诉我她亲眼看着这个小女孩的离开心里反而为她觉得解脱了,那时我就感觉到她想放弃的念头和坚持的痛苦和难已忍受,后来她果然对我说她这实在太痛苦了,她后悔做了移植,既用了那么多的钱又使她多受了那么多的痛苦,她不想再这样了,她想永远平静的不再有任何痛苦的解脱掉了,结果就在她说放弃的两天后就走了。现在我在想有时候人的生死真的就在自己的意念里,特别是在人濒临绝境的时候,如果你放弃那很快就是死亡,虽然那时对她的药也是一天两万块的在用,但她选择了放弃不知为何那些药对她就失去了作用,一般的病人在这样的情况下是不能超过半个月的 ,因为一旦把那薄薄的胃肠道膜烂穿,就是神仙也无法挽回了!这也许就是我们平常所说的肠穿肚烂了吧!但如果你再坚持一会也许就会有另一个天地,就像我如果当时不再坚持也许就真的走了。

     知道她走的消息我很难过,因为那时我也已经不能起来做任何事情了,否则我想我会去鼓励她和我一起坚持下去的.我刚开始住进医院的时候我们在同一病房,我在7床,她在9床,我们一起探讨病情,展望人生的未来,而且还相互帮助,相互鼓励,当时她已经在医院住了近三个月了,一直靠间隙的化疗来维持生命,但却一直没有勇气做移植,后来看到我从净化舱里安全出来并顺利出院了,她才下决心做了移植,她总说只要看到我好好的她就觉得放心和安心,我说我们一起努力,共同摆脱死神的威胁, 创造美好的未来。记得我从净化舱里出来的时候被安排在21床,她那时还在9床,但是刚好她们病房的8床那天出院,她偷偷跑去告诉我让我回她那病房,我在恳请医生没得到同意后在7月2日的晚上10点40分自己偷偷溜回了8床,她帮我拿泵和推盐水架子,搀扶着我像做贼一样又住到了一起。尽管那床护士还没有来得及消毒换床单被套什么的,第二天医生查房的时候还对我说如果我的皮肤因为那个床位没有消毒而被感染可不关他们的事情哦,我笑着说不会的我又不光着身子睡啊。那时她看到我安然无恙的从净化舱里出来是多么的兴奋和充满希望啊,我从移植到出院刚好一个月,而她做移植和我也刚好相隔一个月。但是她还是走在了我的前面,没能能够走的更远更长一些,从做移植到离开这个世界仅仅才41天啊!也许她觉得这样的活的确是太痛太苦太累了,所以她放弃了.而我那时其实也无法再坚持下去了,但是我所有的亲人朋友们依然在一直坚持不懈的苦苦鼓励安慰着我,特别是当我看到我的最最亲爱的老公每天晚上坐在我床边上,轻轻抓着我的手对我说:“不要,不要啊,不要放弃我,不要放弃儿子,不要放弃我们好吗? 我们需要你啊,你想想如果你走了我怎么办啊,儿子怎么办啊?我知道你很痛很苦,可是不管怎么痛怎么苦,你都不要放弃好吗?求你不要丢下我们不管好吗?只要你在,不管是什么样的都是我和儿子的精神寄托,即使你是个植物人,我也要你啊,我们也仍然需要你啊,因为只要我们回家能够看到你还有口气那就是我们精神上的安慰啊,为了我和儿子求你活下去好吗?”...

     他的眼睛里充满了泪水,我看着它一滴一滴慢慢的滴落在我的脸上,如同滴落在我的心上,我的心一阵阵的抽搐,我的泪水已经没有了,但我的心在滴血,是啊,风风雨雨走过了这么多年,如今我真的感觉已经无力再坚持了啊,我也不愿意放弃,我也舍不得你们,舍不得大家啊,但是这真真切切的痛,这无时无刻不在的痛,确实让我痛不欲生了啊。我在心里说“呆瓜,对不起了啊,我不能陪你再走下去了啊,你要保重啊,你和儿子都要继续好好的生活下去,别再为我白费力气了,真的真的对不起你们了,是我不好,拖累了你们,如果有来生,我不要在孟婆那里喝她的汤,我要生生世世记着你和儿子,来生来世我还要和你们在一起,我什么也不企求,只求老天能给我一个健康的身体,让我好好回报你的情和你的恩,让我好好补偿欠儿子的一切,以及欠所有人的情意”我也握着他的手无力的看着他的泪眼,我知道他从我的眼睛里读懂了我的意思,他只是摇头摇头,嘴里喃喃自语着“不要,不要,不要啊...”我的那个好朋友王姐也天天来看我,她在苦苦劝了我一天以后,看我仍然还是想放弃,不是想放弃而是已经无力再挣扎了。终于在那天晚上她狠狠地骂了我一顿,说我是这个世界上最自私最无情的人,她说我可以不管她,不管我的兄弟姐妹,不管我的父母领导和同事,甚至可以不管我的老公,因为这些人离开我都可以继续生活下去,但是我不能不管我的儿子,因为妈妈是任何人都不能代替的,母爱是任何人都不能代替的,如果我就这么走了,那对我儿子的亏欠别再说什么来生来世,那将是他今生永远的遗憾和对他心灵永远的伤害。可是我真的已经是无力再坚持了啊。。。那永无休止的痛和难受。。。我到底应该怎么办啊? 
     就在这生死两难之时,我不由想起了自己的童年,我是五个月就失去了母亲的,从小对母爱的渴望和童年的所受的孤独无助的伤害真的是有娘的孩子所不能理解和体会的,我真的不想他再重复我童年没有母亲的悲剧,儿子已经开学了,但是他每天晚上给我来电话说一到星期天就会来看我,要我等着他,因为他爸爸已经告诉了他我的情况,他在电话里哭着对我说“妈妈,妈妈,你一定要等着我啊,要不我不上学了,天天来陪你好吗?你不要不管我啊,我还想再让你亲亲我,抱抱我啊,我还要每天陪你一起睡,每天让你给我讲故事,陪我下棋,打球啊,你走了我也不想活了呀,妈妈,我的好妈妈啊...”我的心被儿子的哭喊深深的刺痛了,是啊,我可以放弃一切,但不能不管我的儿子啊,只有他还确确实实地需要我啊,别人没有我真的还可以照常生活,但是我的儿子,我的可怜的不幸的宝贝,他将如何来面对没有娘的以后呢?我的已经干枯的泪水终于再次涌出了我的双眼,我的老公看到我的泪水知道我的心已经被儿子打动,他什么也没说,只是对我点了点头紧紧的握住我的手,当时我们什么也不用说,但是我知道他想说的所有话,他会始终陪伴在我的身边的,不管在怎么时候。在儿子再次来到我身边的时候我已经下定决心不管有多大多苦的磨难,我也要为了我的儿子,为了我已经付出了一切的老公,为了所有关心我爱我支持我的亲人朋友...来一一面对和坚持,也许我不能走多远,走多久,但是只要尽了我的力,我就没有遗憾,我再也不会轻言放弃,我要和我的亲人在一起来共同面对这一切,因为有他们的爱,有他们的关心,我就要好好的活下去。

     在儿子求我答应他:我会为他永远活下去的那双晶莹清澈、纯洁无暇、充满乞求和希望的眼睛面前我郑重的点了头,他当时还不是很放心的对我说:妈妈,你不要答应了就哄我回去学习啊,你既然已经答应了我就一定要做到啊,不然的话我不会原谅你的,答应我等我到下星期天来看你的时候你一定还是好好的好吗?我当时的眼睛由于黄胆指数太高,身体的一切器官功能都已经很差了,我看不清楚儿子的脸就摸着我儿子的手让他放心,护士让我的宝贝儿子不要接触我的身体,怕我被感染,我没让儿子离开我,虽然我答应了儿子一定坚持到最差最坏的情况,但是我也不能保证是否一定能够坚持的到他下个星期天来看我的时候,我摸着我的儿子的小手久久不肯松开,惟恐等不到下次的抚摸,6岁的儿子用他小小的手抱着我的身体让我感受着他的温暖和勇气,我也郑重的答应了他一定等他让安心、高兴的回了学校。在这样的痛苦持续了33天以后,我终于又能拿起了笔重新开始记我的日记,那已经是2002年的9月18日了,我哆哆嗦嗦的拿起了笔,写下了歪歪斜斜的几个字:“今天,我又能起来了,而且还能够写字了”,19日是那年的中秋节,我们在医院度过,王姐买了几块月饼来到我的床头,和我的呆瓜、我大姐、二嫂一起陪我说笑,我知道他们的心意是想让我开心,可是我的心却是特别的伤感,中秋月圆人聚,他们应该和他们的家人在一起,可是现在为了我却都远离亲人还要逗我开心,我打了大姐夫和二哥的电话向他们致以歉意,才说了句“对不起”就哽咽着说不下去了,他们都说我太见外了,说再听到我的声音比什么都高兴,让我什么也别多想,早些把病治好了就能回去了,他们到时都会来接我出院的。我擦干了眼泪用微笑对着大家,把伤感埋在心底,用毅力对抗痛苦,用坦然面对生死。就在医生要我们放弃治疗早些出院的时候,我的呆瓜根据我的身体情况和每天的用药情况,又帮我配了一个多月的各种各样的保全身那些不好的器官的药和每天所需要的营养药,又用了10几万抱着只有几十斤的我在9月28日离开了苏州医院。

    那时我是被医院拒收的,谁也不知道我还能坚持多久,也许随时都有死的可能,在这样的情况下我的呆瓜竟然还为我花了10多万配了那么多的药想把我的生命留住,我当时还不知道他又借了那么多的钱为我续命,现在想想还是感动不已啊!那时他抱着轻轻的我走出医院大门的时候他的心里其实也没有多少把握我还能活多久,我感觉到他的泪水悄悄的滴落到我的脸上,而我却因为在病床上躺了好久好久,突然能够看到外面的天地心情是那么的开朗和高兴,感觉天是特别的蓝,风是如此的柔,阳光也是特别的温暖,我对呆瓜说“怎么了?还在难过吗?放心吧,我不会死的,我还有两个心愿未了呢,我还舍不得走呢。”呆瓜问我未了的心愿是什么?我对他说一是我想把我这些看病的经历写下来,让对一些有用的人有个参考,二是我还想把我考取的本科函授读完呢。呆瓜说好的,等你身体好了这一切都会实现的,我知道我的柔儿一定行的。我微笑着伸出只剩皮骨的手为他擦去了眼角的泪水,看着他的眼睛微笑着眨眨眼睛。我的所有的亲人又为我买了许多新衣服,把我从头到脚,从内到外全部出了新,衣服鞋袜包括帽子而且还都是红色的,到家门口的时候还为我放了鞭炮,我大哥抱着我跨了燃烧在我家大门口的火盆,说这样可以让我一切从头开始,摆脱过去的所有不幸和痛苦,从此免除所有灾难,好好的活下去,我知道这是他们的美好愿望,但是那时谁也不知道我究竟还可以坚持多久啊,一个被医院已经拒绝的垂危病人还能活的久吗?

      但是我知道我行,因为我想为了所有爱我关心我的人活下去,所以回家后就由我老公帮我天天挂水,输营养液,那时是打了留滞针在我的手背,一次可以维持7----10天,每天只要从这个针里给我输液,但是这个针也很不方便,先不管我手的不便,这只要当心不要脱落引起大出血就行,最主要的是这个针很容易堵塞,也会把针下方的血管压扁,而且压扁了就不能恢复,我现在手背上的许多大血管就已经萎缩了。但是在挂了两个多月的水的时候我的血象和其他的器官指数及血药浓度竟然慢慢的在好转起来,还是每周两次去苏州化验,但是不是我自己去,而是让我们这里的一个化验医生也是我们的好朋友王医生起大早来我床前为我抽好了血以后让我呆瓜送到苏州去,然后呆瓜在那里等到下午拿了我的化验报告单再回来。也许是老天可怜或者是天不灭我,在10月29日我开始吃稀饭了,整整两个多月啊,我挣扎在死亡线上痛苦的徘徊,但是我还是挺了过来。这次的医药费30几万只报销到4万4千多,因为这次的绝大部分的贵重药都是自己在外面买的,不在医保药的范围内。但是我的呆瓜为了我一点也没有迟疑,又借了20多万啊,上次的债还没还清,又添新愁。这次的经历真的让我痛彻心扉啊.等到胃肠道刚刚开始好转的时候我的肝胆肾又接着开始了排异,但那时我已经出了三个月的急性排异期,虽然凶险,但是有了上次的经历,我已经不再害怕与恐惧。

     2002年的12月15日我一个人去了苏州住院,再次去接受周而复始的抗排异治疗,再次用激素,各种各样的保肝药,降血糖的药,控制住了再慢慢的减药量,肝功能的指数再回升,再用药,那年差点也回不来过春节,一过年我还是去苏州住王姐那里继续到医院接受检查和治疗,就这样一直到2006年的年初我才慢慢的停药,中间的保肝药不知道用了多少哦,肝脏的指数反反复复,上上下下一直不能正常,这四年多来,我基本每个星期都要去查肝功能,一直由我们的那个朋友王医生无偿为我服务,也曾肝腹水多次,也曾在家挂水时突然死过去几回,我的呆瓜从每次挂水要帮我扎几针甚至要十几针到现在的一针见血等等,这一切我都挺过来了,而且现在已经停了激素药和减轻了抗排异药的药量,我觉得自己在一天天的好转。是啊,已经整整四年了啊,我已经花去了100多万的医药费,现在还亏欠着几十万的债务,老天对我的考验也应该满意和结束了吧?我要陪我的爱人走完这一生,陪我的儿子过好这一世,让所有关心我爱我和对我付出的人不对我失望,包括给了我第二次生命的我的三哥,只要我还活着就是对他们最大的安慰,只要我好好的就是对他们最好的回报,虽然我知道他们并不在意我的报答。我要好好的过好每一天,珍惜我现在所拥有的一切,也愿所有的天下人都能珍惜自己身边所拥有的一切,不管是人还是物。“但愿人长久,千里共婵娟”。写完这一切明天该去看我的三哥了啊,就以这篇感想作为对我三哥这四年来的感谢吧。 
(完)

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